La diagnosi della mia celiachia

Come sapete la Giuggiola è nata ed esiste per condividere in maniera positiva e propositiva la celiachia.

Nonostante io non mi consideri malata o menomata, la celiachia è una malattia ed è bene ribadirlo. Una malattia seria che, se non trattata e curata adeguatamente, comporta dei danni gravi ed irreparabili per il nostro corpo e la nostra mente.

Raccontare la mia storia, ascoltare le vostre di storie…mi aiuta ad elaborare la mia vita e a trovare il sorriso per affrontare il presente, ma anche il futuro.

E’ per questa ragione che, oggi, ho deciso di mettere per iscritto i miei ricordi e la storia della mia diagnosi.

Credo nell’importanza fondamentale della condivisione, perché insieme siamo più forti e se volete, raccontate la vostra storia nei commenti.

Sin da bambina sono stata un po’ cagionevole e molto, molto stitica.

L’argomento del giorno a casa era: “Giulia, oggi sei andata in bagno?”.

Nonna Bianca, per merenda, mi preparava le mele cotte, mangiavo le fette biscottate con la marmellata di prugne e tante verdure. Una brava bambina. Ho sempre mangiato tutti i passati di verdura, minestroni, verdure lesse e a foglia che potete immaginare, sempre, da sempre. Eccetto i cetrioli, beh, quelli proprio no!

Quando il mese di agosto partivo con la zia, i cugini e la nonna per andare a Follonica, l’evento che mi rendeva più felice era, appunto, andare di corpo. Ho preso miliardi di lassativi: magnesia San Pellegrino, polvere di liquirizia, sciroppi, grani di lunga vita…insomma ditemene uno e…lo conosco!

All’età di dieci anni sono stata ricoverata per “blocco intestinale”. Non andavo in bagno da 10 giorni e…non c’era supposta o lassativo in grado di sbloccare la situazione.

Sono andata avanti così fino all’età di 16 anni. All’epoca prendevo 5 lassativi al giorno ed andavo al bagno con molta fatica e dolore.

Un giorno andai dal mio medico della mutua con mamma. Gli parlammo di questa situazione e lui approfittò del fatto che nella stanza a fianco stesse facendo delle visite il chirurgo – proctologo di fiducia dello studio.

Mi visitò, ora non vi sto a spiegare in che modo, perché fu davvero molto “intimo” e mi disse subito “l’intestino è prolassato”. Mi prescrisse una “cinedefecografia”, ossia un esame che riprendeva l’intestino nel momento dell’evacuazione.

Ci spiegò che doveva operarmi. Un intervento molto complesso, che avrebbe eseguito senza tagliare, ma con una tecnica nuova americana. Prima di operarmi, però, doveva vedere per bene in che stato fosse il mio intestino. Mi diede il consenso informato, ossia mi disse che l’intervento sarebbe durato molte ore e che c’era il pericolo di morire.

Lo ricordo come se fosse ieri. Io e mamma, in ospedale, quando pronunciò quelle parole. Mamma gli doveva prestare il consenso all’operazione. Tra me e me pensai…ma che cavolo! Proprio a me? Non avevamo scelta, anche perché se non mi fossi operata sarei morta di “infarto intestinale”, così disse.

L’esito della cinedefecografia, infatti, non aveva lasciato scampo.

In clinica, quel giorno, venne tutta la mia famiglia. Tutta. Non mi hanno mai lasciata sola e non so se sappiano veramente quanto io gli sia grata per tutto l’amore che mi hanno sempre dato. Quando mi hanno messo sulla barella per portarmi in sala operatoria ho salutato tutti con la mano. Ricordo che zio Peppe è corso vicino a me, stavo entrando in ascensore e mi ha stretto forte la mano. In quel momento ho realizzato veramente che cosa stessi per affrontare. Ho iniziato a tremare dalla paura. Mi hanno dovuto fare la morfina. Erano tutti molto gentili e cercavano di distrarmi. Mi sono addormentata e mi sono svegliata in corridoio. Avevo freddo, tanto freddo e sentivo bruciare nella “pancia”.

L’intervento era durato più del previsto, perché l’intestino era messo molto male. Sarei morta se non avessero operato. La situazione stava degenerando velocemente e mi hanno salvato la vita.

Prolassato vuol dire che la parte finale dell’intestino si era “aperta” e faceva da tappo. Lo hanno dovuto tagliare e ricucire. Mi misero circa 60 punti interni.

Ovviamente quello che vi racconto, sono i miei ricordi e le parole con cui all’epoca i dottori mi spiegarono l’accaduto. Scusatemi se la mia terminologia non è scientificamente esatta.

Vivevo con il toradol, il catetere e mamma nel letto a fianco.

Il post operatorio è durato mesi. Non potevo alzare nessun peso, stavo nel lettone, studiavo e leggevo Harry Potter. I professori mi chiamavano ogni giorno e i compagni mi davano i compiti. Amavo studiare e sono sempre stata una secchiona. Volevo tenermi al passo. Quando sono tornata a scuola, hanno spostato la mia classe la piano terreno. I compagni mi venivano a prendere alla macchina, per portarmi lo zaino e sono stati tutti molto presenti ed affettuosi.

Beh, dopo qualche mese andavo in bagno tutti i giorni e senza lassativi! Non potete capire che gioia!

Tra i 17/18 anni sono stata ricoverata due volte per enterocolite acuta emorragica. La seconda volta era il giorno in cui dovevo sostenere l’esame per la patente…rimandato!

Quando ho iniziato anche sentirmi male con vomito mangiando alcuni cibi…beh siamo andati dal primario gastrenterologo di un noto ospedale di Roma.

Mi fece fare un “clisma opaco”, dal quale riscontrò diverse anomalie nell’intestino (dolico colon, con dolico sigma con enterocele) e mi fece fare le analisi per le intolleranze alimentari.

Ovviamente non sono intollerante a niente!

All’età di 21 anni è successo l’evento tra i più traumatici della mia vita. Trilli, la mia adorata cagnolina che avevo in braccio, è stata sbranata dal terranova di mia zia. Il cane me l’ha strappata dalle braccia, in preda alla follia. Dopo una settimana di agonia è morta in clinica, la domenica di Pasqua.

Non ho mai urlato tanto come in quei momenti. Non ho mai provato più terrore. Ero immobilizzata dalla paura.

Il mio corpo penso che non abbia retto e quello è stato l’innesco.

Ho iniziato a sentirmi tanto stanca. Pensate che all’epoca facevo 3 / 4 lavori per mantenermi gli studi di giurisprudenza. Ero sempre impegnata ed improvvisamente non avevo più le forze per fare niente.

Andai sempre dal medico della mutua e gli dissi semplicemente che ero stanca. Mi fece fare le analisi per la celiachia, forse anche conoscendo la mia storia clinica. Non da un gastroenterologo, quello non ci era arrivato.

Risultai positiva alla genetica DQ8 e mi “affidò” al suo gastroenterologo di fiducia.

A Frascati, nove anni fa…ero un caso abbastanza raro e il gastroenterologo mi chiamava tutti i giorni per sapere i miei sintomi ed annotarli sul “diario”. Era agosto e la gastroscopia era segnata per settembre.

Ecco i miei sintomi, manifestati nel giro di breve tempo: stanchezza; dimagrimento (pesavo 49 kg, ora ne peso 56), astenia, eruzioni cutanee, ipovitaminosi, gengivite, tiroide impazzita, depressione, ciclo mestruale scomparso, diarrea, malassorbimento.

Nonostante io prenda Eutirox dall’età di 16 anni (soffro di ipotiroidismo), in quei mesi avevo la tiroide impazzita. Mi chiamarono dal laboratorio di analisi preoccupatissimi.

Non avevo più appetito, forse il corpo sapeva che ingerivo veleno e cercava di farmelo capire. Il medico mi segnò delle pasticche che prendono i malati di cancro al pancreas e l’appetito tornò. Peccato che svenivo in continuazione, dopo aver mangiato anche due cornetti a colazione! Ero veramente pelle e ossa!

Ero depressa: piangevo e vedevo tutto nero e non sapevo perché. Mi ricordo che parlai con una psicologa. Nella mia vita non c’era niente che non andava. Studiavo giurisprudenza, con la media del 29,5. Avevo un fidanzato. Avevo due nuove cagnoline (Ariel & Sissi), avevo un lavoro che mi piaceva (lavoravo in una enoteca/vineria di Frascati, dove mi sono appassionata ai vini)…eppure piangevo.

Beh, feci la gastroscopia e il referto era chiaro. Villi intestinali appiattiti, compatibili con il morbo celiaco.

Ricordo il pomeriggio in cui il mio gastroenterologo mi chiamò per dirmelo. Lo ringraziai, sì. Mi aveva appena comunicato la risposta a tutte le mie domande. La soluzione a tutti i miei malesseri. Mi disse che adesso dovevo mangiare senza glutine e dovevo andare in ospedale per farmela certificare (lui era già in pensione).

Chiamai i miei genitori e glielo comunicai “urlando” come se avessi vinto alla lotteria. Ero celiaca!

Presi appuntamento con il primario dell’ospedale di Albano che studiò tutto per bene e mi certificò la malattia. Ricordo che andai da sola in ospedale. Mi disse con una battuta che le donne celiache sono le più belle. Poi mi istruì sulla dieta senza glutine.

Vi riporto quello che mi disse lui.

Non potevo mangiare nei locali non certificati, perché ad un celiaco basta “anche un micron di glutine, una quantità infinitesimale, per danneggiare la mucosa e i villi intestinali per circa 6 mesi”. Mi disse che per una disattenzione avrei buttato nel cesso sei mesi di dieta. L’unica cura per un celiaco è la dieta senza glutine, una dieta seria. All’epoca, infatti, nei locali non c’era informazione sulla celiachia.

Il mio corpo avrebbe impiegato diversi mesi per “pulirsi” dal glutine e dopo 5 anni avrei dovuto fare una gastroscopia di controllo.

Avrei dovuto subito fare una MOC alle ossa, perché la celiachia è una “malattia che mangia le ossa” e fare le analisi complete, con il codice esenzione, ogni anno.

Avrei potuto anche fare richiesta per ottenere l’invalidità civile, mi spettava per legge, con quella storia clinica, ma…questa è un’altra storia.

Per me non aveva senso ripetere gli anticorpi, perché erano bassi e si sarebbero normalizzati nel giro di pochi mesi, per fortuna.

Feci tutte le pratiche alla ASL ed entrai nel mondo della celiachia che, all’epoca era ancora classificata una malattia rara.

Per oggi vi ho raccontato abbastanza…questa è la storia di come sono arrivata io alla diagnosi.

Vi racconterò cosa ho scoperto in seguito su questa malattia e di come abbia fatto un po’ la “quadratura del cerchio” di tanti altri disturbi di cui soffrivo.

Vi racconterò la mia vita attuale e tante alte cose!